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Malagón. La Concejalía de Bienestar Social se suma a la conmemoración durante el próximo fin de semana del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El próximo día 28 de febrero se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Las enfermedades son consideradas raras cuando afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. A cualquiera de nosotros nos puede suceder que nos veamos afectado por una de ellas, puesto que casí el 6% de la población mundial padece alguna.

Son enfermedades sin cura y sin tratamiento, enla mayoría de los casos, crónicas y degenerativas. La media de acceso al diagnósticoes de 5 a 10 años. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Las enfermedades raras no tienen solución, no pueden ser curadas, pero sí  que pueden ser tratadas y esos tratamientos mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Se necesita mucha ayuda tal como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyopsicológico, estimulación cognitiva y atención social, y que todo esto se aborde desde una metodología integral por un equipo multidisciplinar cuyo centro sea la persona afectada. Una de las reivindicaciones más perseguidas es que el sistema de salud pueda proporcionar esos tratamientos de manera continuada en el tiempo e individualizada.

Además con la pandemia  los enfermos han visto mermada su atención, al haberse suspendido los servicios que recibían.

Por estos  motivos y a petición de La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM CLM, y la Asociación Síndrome de Shy Drager–Atrofia Multisistémica, ASYD, la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Malagón ha decicido unirse a esta causa y conmemorar este día con un acto simbólico en el que nos adaptaremos a la actual situación motivada por el COVID-19.

Así,  y para dar difusión y visibilidad a estas patologías poco frecuentes, durante los días 27 y 28 de febrero se iluminará el Centro Social de nuetra localidad, situado en la Calle Ronda Eras,  el color corporativo de este día: verde

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