La asociación ENACH se presenta en Daimiel

La asociación ENACH (Enfermedades Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro) es una organización sin ánimo de lucro que nació en España en 2013 como una iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas con el objetivo de dar a conocer tanto nacional como internacional este grupo de enfermedades “ultrararas”. Estos trastornos neurológicos se caracterizan por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales del cerebro, algo que se manifiesta en la primera década de vida.

Los principales síntomas de los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad en el paso del alimento desde la boca a la faringe y luego hasta el estómago, atrofia muscular general y demencia, existiendo diez variaciones distintas de este tipo de trastornos.

El hijo de Jesús García, un ciudadrealeño asociado a ENACH, es “el único caso” en Castilla-La Mancha, un ejemplo de la excepcionalidad de estas enfermedades. Su diagnóstico es “complicado” y hasta que se confirmó pasaron unos cinco años “desde los 16 meses hasta los 6 años”. Por eso al haberse probado con éxito un tratamiento que frena el desarrollo de la enfermedad, la “esperanza” en la familia de Jesús está puesta en que eso también ayude a su hijo.

Esa investigación se ha desarrollado en la universidad sevillana de Pablo de Olavide, y el objetivo de Jesús y de la asociación es ayudarles económicamente en todo lo posible para que ese tratamiento llegue a su hijo y a más afectados.

Una colaboración a la se pueden sumar todos los daimieleños con un móvil o móviles en desuso. Todos estos aparatos se pueden llevar al punto de recogida habilitado a la entrada del Ayuntamiento de Daimiel. Cuando se llene la cala, la ‘Fundación Llamada solidaria’, los reciclará y el dinero de ese proceso se entregará a ENACH.

Otra manera de colaborar es afiliándose a la asociación o hacer un donativo puntual en la cuenta que se encuentra en www.enach.org.